Predstavnici Vlade Srbije i prva dama obišli sa decom koja boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama „Staro selo” u Sirogojnu

Čajetina – Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju organizovalo je na Zlatiboru trodnevni boravak za oko 50 porodica sa decom koja boluju od retkih bolesti,

 

a njih su danas u Muzeju na otvorenom „Staro selo” u Sirogojnu posetili ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević, ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski, direktorka RFZo Sanja Radojević Škodrić kao i prva dama Republike Srbije, Tamara Vučić.

 

 

Ministarka Jelena Žarić Kovačević je istakla da su osobe koje boluju od retkih bolesti snažne, važne i kako je rekla nikako nisu same, te da je upravo to poruka koja je danas poslata iz Sirogojna.

 

„Meni je mnogo važno što smo danas ovde svi kao jedna velika porodica i mislim da je to poruka koju bi trebalo da šaljemo svakoga dana. Ono što je važno jeste da je država stala ispred porodica da ih vuče napred ali i iza porodica da ih gura napred, a posebno iza porodica koje se bore sa retkim bolestima”, rekla je ministarka Žarić Kovačević.

 

 

Kako je rekla, danas okupljeni žele shodno svojim nadležnostima, mogućnostima i ličnim stremljenjima da porodicama koje se bore sa retkim bolestima pruži ruku, da o tome priča i da proširi svest o postojanju takvih porodica i porodicama koje se suočavaju sa drugačijim izazovima.

 

„Važno je da znamo da živimo jedni sa drugima, jedni pored drugih i važno je da pružimo ruku jedni drugima”, kazala je ministarka Žarić Kovačević.

 

Najveći broj osoba sa invaliditetom kao uzrok tog invaliditeta ima retku bolest rekla je ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski i istakla da je radna grupa koja će se baviti izmenama Zakona o osobama sa invaliditetom već formirana kako bi Srbija po prvi put dobila registar osoba sa invaliditetom.

 

 

„Verujem da je to put koji će olakšati i rad Republičkog fonda za zdravstveno osigiuranje, da će pomoći Ministarstvu za brigu o porodici u čijem se sastavu nalazi Kancelarija za retke bolesti ali da će pre svega pomoći onima kojima je taj zakon namenjen. Majkama, porodicama, deci, onima koji tragaju za podrškom države ali zbog toga što ne postoji adekvatan registar, teško možemo da primenjujemo određene mere i procedure kako bismo donosili adekvatna rešenja i brinuli o njima”, rekla je ministarka Đurđević Stamenkovski.

 

Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO je kazala da je od 2012. godina od kada su retke bolesti postale priorite države i od kada je predsednik Vučić prvi put formirao budžet za finansiranje retkih bolesti, a naročito od kada smo dobili podršku prve dame učinili smo mnogo neverovatnih stvari u oblasti retkih bolesti.

 

„Podsetiću da je 2012. godine kada je prvi put formiran budžet on je iznosio 130 miliona dinara, a danas je 10,2 milijarde. Tada se lečilo samo osmoro dece. Danas lečimo 930 obolelih od retkih bolesti od kojih je najviše dece. Sao dve retke bolesti lečile su se 2012. godina. Danas se leči 40 retkih bolesti. Sve ovo je nemoguče uraditi bez ogromnih ulaganja i nezamislivo velikog budžeta”, rekla je direktorka.

 

Pored finansiranja, direktorka RFZO je istakla multidisciplinaronost i saradnju državnih institucija kada je lečenje retkih bolesti u pitanju.

 

 

„Nažalost, za samo pet odsto retkih bolesti postoji lek. Za ostalih 95 odsto je potrebna naša pažnja i podrška. Za tih 95 odsto retkih bolesti to je lek. Moramo da nastavimo sa našim ponašanjem u pravcu da retki nisu sami. Svakodnevno ćemo vam pružati podstrek i davati novu snagu kako bi vam svakodnevni život učinili što boljim i što kvalitetnijim”, zaključila je direktorka Radojević Škodrić.

 

Predstavnici Vlade Republike Srbije zajedno sa prvom damom i porodicama koje se bore sa retkim bolestima obišli su jedinstveni muzej na otvorenom „Staro selo” gde su imali priliku da učestvuju u nekoliko radionica starih zanata.

 

 

„Želim da vam pošaljem poruku koji, verujem, vrlo dobro znate. A ta poruka glasi tu smo, za vas i naša vrata su vam uvek otvorena. Naša ruka vam je ispružena, kao što je to bilo i prethodnih 12 godina. Nastavićemo da se zajedno borimo, kako bi smo olakšali, unapredili i produžili život osobama sa retkim bolestima”, rekla je prva dama Srbije.

 

 

Ona ja naglasila da će im na tom putu biti potrebna pomoć, podrškai razumevanje porodica čiji članovi boluju od retkih bolesti, jer, kako je rekla, jedino zajedničkim naporima i snagama mogu nastaviti krupnim koracima kako bi unapredili živote osoba sa retkim bolestima.

 

Prva dama je istakla da često zanemarujemo i zaboravljamo da je naš zdravstveni sistem jedan od najhumanijih sistema.

 

 

„To je ono što je jako važno kako bismo nastavili na usavršavanju i unapređenju jednog od najhumanijih zdravstvenih sistema na svetu, sa svim svojim manjkavostima i nesavršenostima”, zaključila je Tamara Vučić.

 

 

GZS

 

 

GZS